Veelgestelde

vragen

© Sien Verstraeten – Vlaamse Ouderenraad

Op deze pagina staan enkele veel gestelde vragen. Staat de vraag die je hebt er niet bij? Ga dan naar de contactpagina. Op deze pagina staan contactgegevens van verschillende organisaties waar je ook terecht kan met je vragen over vroegtijdige zorgplanning en dementie.

Met wie moet ik best eerst praten?

Misschien vind je het moeilijk om alleen na te denken wat je belangrijk vindt en wat je zou willen. Je kan er dan misschien over praten met iemand uit je directe omgeving. Of je kan een afspraak plannen met een zorgverlener met wie je een vertrouwensband hebt. Die laatste kan een arts zijn – een huisarts, neuroloog, geriater, of andere arts – of een andere zorgverlener (verpleegkundige, zorgkundige, maatschappelijk assistent of andere) – zoals je zelf wenst. Het is sowieso belangrijk om met de (huis)arts, verpleegkundige, zorgkundige of andere mensen die betrokken zijn bij de zorg voor iemand met dementie te praten over de toekomstige zorg en behandelingen. Zorgverleners willen namelijk graag de zorg geven aan mensen die afgestemd is op de noden en wensen of voorkeuren van patiënten of cliënten.

Wat als niet iedereen het eens is in de familie over vroegtijdige zorgplanning?

Niet iedereen denkt hetzelfde over wat belangrijk is en wat hij of zij zou willen voor toekomstige zorg en behandelingen. Zo kan iemand met dementie iets willen, maar heeft de naaste het daar moeilijk mee. Het kan zijn dat jullie tijdens het praten over vroegtijdge zorgplanning erachter komen dat jullie het niet eens zijn.

 

Het kan ook zijn dat jij als mantelzorger of naaste verschilt van mening met bijvoorbeeld jouw kinderen of broers en zussen. Hoewel jullie als naasten misschien hetzelfde willen – de beste zorg voor de persoon met dementie – kan dit er voor jullie allen anders uitzien. Ook kunnen onverwerkte situaties uit het verleden deze meningsverschillen versterken. Dit alles kan voor onenigheid zorgen net wanneer jullie elkaars steun het hardst nodig hebben

 

Vroegtijdige zorgplanning is de voorbereiding op de zorg en behandelingen die je zou kunnen krijgen, mocht je erg ziek worden. Op een gegeven moment kan de persoon met dementie misschien zelf niet meer zeggen wat hij of zij wil. Dan zullen zijn of haar naasten dat moeten doen. Het gaat dus om wat de persoon met dementie zou willen. Als persoon met dementie heb je het recht om gehoord te worden en dat er rekening wordt gehouden met jouw wensen. Ook mag je van gedachten veranderen en terugkomen op dingen die je eerder hebt gezegd. Hier zijn enkele tips over hoe je met elkaar kan praten en hoe je kan omgaan met mogelijke onenigheid:

 

  • Blijf in gesprek. Het is belangrijk om de diepere redenering en emoties achter bepaalde keuzes te begrijpen. Neem hiervoor de tijd. Praat samen, luister naar elkaar en probeer elkaar te begrijpen. Nodig eventueel ook andere familieleden uit om aanwezig te zijn, zodat jullie allemaal dezelfde informatie hebben.
  • Maak gebruik van hulpmiddelen om een gesprek te voeren. De Levenswensen kaarten zijn een goed hulpmiddel om een gesprek over deze uitdagende onderwerpen te beginnen. Door samen de kaarten te gebruiken, kun je leren waar jullie verschillend over denken. Ook kun je zien waar jullie het met elkaar over eens zijn. Er zijn ook andere hulpmiddelen beschikbaar om een vroegtijdige zorgplanning gesprek te ondersteunen.
  • Zoek informatie voor meer duidelijkheid. Tijdens jullie gesprek kan je ontdekken dat jullie misschien bepaalde feitelijke informatie missen die nodig is om de best mogelijke keuzes te maken. Probeer deze informatie te zoeken, bijvoorbeeld door met de arts te praten. Dit kan jullie misschien verder helpen om samen te praten
  • Maak jouw zorgen kenbaar. Spreek om de beurt over jullie zorgen voor de toekomst en wat (volgens jou) de impact is van bepaalde keuzes. Bijvoorbeeld, als je kiest om niet meer naar intensieve zorgen te willen, wat betekent dat dan? Probeer een goed begrip te krijgen van elkaars standpunten en de redenen daarachter.
  • Sluit het gesprek af en begin later opnieuw. Probeer niet in één gesprek alles op te lossen. Spreek af om op een later tijdstip verder te praten. Hierdoor kunnen jullie de tijd nemen om de besproken ideeën te verwerken. Na verloop van tijd kan het zijn dat jullie de dingen anders beginnen te zien en makkelijker op één lijn komen.

 

Komen jullie er echt niet uit? Praat dan met een zorgverlener en zie hoe die jullie kan helpen. Ook zijn er praatgroepen voor lotgenoten. Hier kan je met mensen praten die in een soortgelijke situatie zitten. Zij kunnen jou bijvoorbeeld tips geven of hun ervaringen delen. Meer informatie kan je vinden op de contactpagina.

Kan ik euthanasie krijgen als ik dementie heb?

Euthanasie is aan veel voorwaarden verbonden. Hierdoor is euthanasie bij dementie erg moeilijk. Als je dementie hebt, kan je enkel om euthanasie vragen:

  • als je zelf nog om euthanasie kan vragen.
  • als je kan uitleggen aan je arts waarom je euthanasie wil.
  • als je kan uitleggen waarom en wanneer het lijden uitzichtloos en ondraaglijk is.

Je moet dus nog ‘wilsbekwaam’ zijn.

 

Wat als je gevorderde dementie hebt?

Je kan dan geen euthanasie meer krijgen:

  • Je kan soms geen goede keuzes meer maken.
  • Je bent misschien vergeten dat je euthanasie wilde.

 

Je kan ook niet op voorhand laten vastleggen dat je euthanasie wil in een gevorderde fase van dementie.

  • In een wilsverklaring euthanasie kun je enkel om euthanasie vragen als je in een coma ligt waaruit je niet meer kan ontwaken.
  • In een negatieve wilsverklaring kun je niet vastleggen dat je op een bepaald moment euthanasie wil. In die wilsverklaring zet je enkel wat je niet zou willen.

 

Meer informatie over euthanasie kan je hier vinden.

Heeft vroegtijdige zorgplanning alleen betrekking op het einde van het leven?

Nee.

 

Vroegtijdige zorgplanning is meer dan de zorg die je aan het einde van jouw leven wil. Het gaat over de zorg die je wil krijgen in de toekomst. Dat is niet altijd op het einde van je leven.

  • Het gaat over welke zorg jij zou willen wanneer je niet meer voor jezelf kan praten.
  • Je denkt ook na over wat je zou willen als je ziek wordt.

 

Iedereen kan erg ziek worden of een ongeval krijgen. Dan kan jij misschien zelf niet zeggen wat je wil. Iemand anders moet dan beslissingen nemen voor jou.

Hoe begin ik aan vroegtijdige zorgplanning?

Je kan op verschillende manieren aan vroegtijdige zorgplanning beginnen.

 

Er zijn verschillende manieren om te starten met nadenken en praten over je toekomstige zorg en behandelingen. Tips kan je vinden op de pagina nadenken en praten over vroegtijdige zorgplanning.

 

Op deze website staat uitgelegd:

Hoe kies ik een vertegenwoordiger?

Een vertegenwoordiger neemt voor jou beslissingen wanneer je dat zelf niet meer kan. Bijvoorbeeld omdat je in coma ligt of gevorderde dementie hebt. Een vertegenwoordiger is:

  • meerderjarig (iemand boven de 18 jaar)
  • wilsbekwaam
  • iemand die je vertrouwt;
  • bij wie je je op je gemak voelt om over jouw wensen voor de toekomst te praten.

 

Via het formulier ‘Aanwijzing van een vertegenwoordiger’ kan je vastleggen wie je vertegenwoordiger is:

  • Laat dat door je arts toevoegen aan je patiëntendossier.
  • Zorg voor drie exemplaren van dit document: één voor jezelf, één voor je vertegenwoordiger en één voor je huisarts of behandelende arts.

 

Ben je verplicht om een vertegenwoordiger te kiezen?

Nee. Heb je geen vertegenwoordiger? Dan wordt een vertrouwenspersoon gekozen. Dit gaat volgens een cascade of watervalsysteem.

Is vroegtijdige zorgplanning de taak van de arts?

Vroegtijdige zorgplanning gaat over wat jij zou willen voor zorg en behandelingen. De arts geeft jou die zorg en behandelingen. Het is dus belangrijk dat jouw arts weet wat jij zou willen.

 

Het is daarom belangrijk om na te denken en eventueel te praten over wat je wilt in de toekomst. En het is belangrijk dat de arts weet wat jij wil. Als jouw arts niet weet wat jij wil, kan die je wensen ook niet respecteren.

Kan je van gedachten veranderen over eerdere beslissingen rondom toekomstige zorg en behandelingen?

Je kan van gedachten veranderen rondom eerdere beslissingen. Dit is ook normaal. Naarmate je ouder wordt wil misschien andere dingen of je gezondheidssituatie verandert. We zeggen om deze reden ook dat vroegtijdige zorgplanning een proces is. Het is niet omdat je er vandaag op een bepaalde manier over denkt, dat het morgen niet anders kan zijn. Wat je wenst en belangrijk vindt, kan met de tijd veranderen bijvoorbeeld omdat je zieker bent geworden, je nieuwe informatie hebt verkregen of omdat je bent verhuisd. Vroegtijdige zorgplanning is daarom niet iets wat je maar een keer doet. Het is blijven nadenken en praten met jouw naasten en zorgverleners.

Vervangt de zorgvolmacht de wilsverklaringen?

Een zorgvolmacht en een wilsverklaring lijken wat op elkaar, maar zijn niet hetzelfde.

 

In een wilsverklaring kun je niet vastleggen wie jouw financiële zaken mag regelen. Dat moet in een zorgvolmacht. Wil je op voorhand graag doorgeven of je organen wil doneren, of je euthanasie wil, of je bepaalde zorgen weigert? Dan maak je best een aparte wilsverklaring op. Deze wilsverklaringen komen in jouw medisch dossier.

 

De zorgvolmacht staat enkel geregistreerd in het ‘centraal register voor lastgevingen’. Alleen de notaris en de vrederechter kunnen die inkijken. In nood heeft een zorgverlener niet de tijd om de zorgvolmacht op te vragen via de notaris. Die kan dan niet snel weten wie jij bijvoorbeeld aanduidde als vertegenwoordiger.

Voor wie is vroegtijdige zorgplanning?

Vroegtijdige zorgplanning is voor iedereen. Je denkt na over wat je belangrijk vindt in het leven en wat je wil voor zorg en behandeling in de toekomst. Dat kan voor iedereen op een bepaald punt in het leven belangrijk zijn. Iedereen kan namelijk plots ziek worden of een ongeval krijgen.

 

Je kan beginnen met vroegtijdige zorgplanning wanneer je daar zelf klaar voor bent. Je hoeft niet te wachten met vroegtijdige zorgplanning, omdat je bang bent dat er dan zaken vastliggen. Je kan en mag van gedachten veranderen. Dit is ook normaal. Je wil misschien andere dingen als je ouder wordt, of als jouw gezondheid verandert. Je kan dan jouw vroegtijdige zorgplanning aanpassen.

Wanneer neemt een vertegenwoordiger mijn beslissingen?

Een vertegenwoordiger zal beslissingen nemen voor iemand als hij of zij wilsonbekwaam is, bijvoorbeeld door gevorderde dementie of wanneer iemand in een coma is. Wanneer je wilsonbekwaam bent, kun je niet langer zelf je rechten als patiënt uitoefenen. Vanaf dan is het aan de vertegenwoordiger om te handelen in jouw naam. Meer informatie over de vertegenwoordiger en hoe je die kiest, kan je hier vinden.

Wat als ik niemand heb om vroegtijdige zorgplanning mee te bespreken?

Als je plots ernstig ziek wordt en je zelf niet meer kan duidelijk maken wat je wil, kunnen jouw naasten zoals familie of vrienden beslissingen voor jou nemen. Maar wat als je niet wil dat je naasten die belissingen nemen of je niet direct iemand hebt om dit te doen?

Ja kan ook met je arts praten over wat je wel en niet zou willen. Ook de sociale dienst van de mutalliteit kan een luisterend oor bieden. Je kan je wensen ook op papier zetten, via de negatieve wilsverklaring voor behandelingen die je niet (meer) wenst. Deze wensen moet je arts respecteren. Het is dus belangrijk dat je arts op de hoogte is van het bestaan van deze negatieve wilsverklaring. Het opstellen van een wilsverklaring kan zorgen voor rust in je hoofd, duidelijkheid, en kan een houvast bieden voor artsen en andere zorgverleners.

Wat als de arts er niet over wil praten?

Het kan zijn dat jij graag jouw (huis)arts meer wil vertellen over wat jij wil voor jouw toekomstige zorg en behandelingen. Soms kan het zijn dat hij of zij dat niet wilt, of dat ze het nog te vroeg vinden om hierover te praten. Overweeg om eventueel met één van jouw andere artsen of zorgverleners te praten over wat jij wil. Ook met de sociale dienst van de mutaliteit kan je praten over wat jij belangrijk vindt voor de toekomst en jouw toekomstige zorg en behandelingen.

Wat is het verschil tussen een vertrouwenspersoon en een vertegenwoordiger?

Het verschil tussen een vertrouwenspersoon en een vertegenwoordiger heeft te maken met iemand zijn wilsbekwaamheid, dus of iemand nog zelf weloverwogen beslissingen kan maken.

 

Zolang iemand wilsbekwaam is, oefent hij of zij zelf zijn/haar rechten als patiënt uit. Toch kun je nood hebben aan een persoon die jou bijstaat tijdens gesprekken met artsen en andere zorgverleners. Dit is een vertrouwenspersoon: hij of zij zal je ondersteunen maar kan niets in jouw plaats beslissen.

 

Wanneer iemand wilsonbekwaam is, bijvoorbeeld door gevorderde dementie of na een zwaar ongeluk, kun hij/zij niet langer zelf zijn/haar rechten als patiënt uitoefenen. Vanaf dan is het aan de vertegenwoordiger om te handelen in de naam van de patiënt. Je vertegenwoordiger kan dezelfde persoon zijn als je vertrouwenspersoon, maar dit hoeft niet.

Wat moet mijn arts weten rondom mijn vroegtijdige zorgplanning?

Het is verstandig om de arts bij jouw of je naaste te spreken over vroegtijdige zorgplanning. Hierdoor weet de arts wat jij of je naaste zou willen voor toekomstige zorg en behandelingen. De arts leert jou dan ook als persoon kennen. Wat vind jij belangrijk, wat zijn jouw waarden en normen en wat is kwalieit van leven voor jou. De volgende punten kunnen worden opgenomen in jouw of je naaste zijn/haar patiëntendossier.

  • Vertrouwenspersoon;
  • Vertegenwoordiger;
  • Wilsverklaringen;
  • Extra toevoegingen rondom keuzes voor toekomstige zorg en behandelingen die niet in jouw of je naaste zijn/haar wilsverklaringen heeft staan.