Woordenlijst

Dementie is een verzamelnaam voor een groep aandoeningen waarbij meerdere stoornissen in het cognitieve functioneren samen optreden. Cognitieve functies zijn onder meer: het geheugen, het leervermogen, het taalgebruik en het kunnen begrijpen en uitvoeren van complexe en dagelijkse handelingen. Doorgaans is dementie chronisch en progressief van karakter. Geheugenverlies staat meestal op de voorgrond, maar dat is niet bij alle vormen zo. De stemming, persoonlijkheid en het gedrag kunnen ook veranderen.

Welke symptomen er precies optreden wordt bepaald door de aard, lokalisatie en ernst van de afwijkingen in de hersenen. De stoornissen hangen dus af van de oorzaak van de dementie. Er zijn veel verschillende oorzaken van dementie, maar de meest voorkomende zijn de ziekte van Alzheimer, fronto-temporale dementie, vasculaire dementie en dementie bij de ziekte van Parkinson. Er wordt pas van dementie gesproken als de stoornissen in het denken, de stemming en het gedrag zo ernstig zijn, dat iemand wordt beperkt in zijn algemeen dagelijks functioneren.

Bron: Expertisecentrum Dementie Vlaanderen

Voor meer informatie over dementie kan je terecht verschillende organisaties je hier kan terugvinden.

DNR is een code dat door artsen kan worden gebruikt (bijvoorbeeld in een ziekenhuis of woonzorgcentrum) om de zorg in de laatste fase van het leven te regelen. DNR codes zijn het resultaat van een medische inschatting van het nut van een bepaalde behandeling. DNR codes kunnen enkel door artsen worden toegekend, maar worden (zoals de wet patiëntenrechten het voorschrijft) het liefst wel met de patiënt of zijn/haar vertegenwoordiger besproken.

DNR staat voor ‘Do Not Resuscitate’ of ‘Do Not Reanimate’ wat betekent: Niet reanimeren. Hoewel het vroeger vooral gericht was op het reanimeren, heeft DNR nu vier codes:

• Code 0: geen beperking van therapie (of behandelingen)
• Code 1: ‘niet reanimeren’
• Code 2: ‘therapie niet uitbreiden’ met de uitdrukkelijke vermelding van die therapieën of behandelingen waarmee niet mag gestart worden
• Code 3: ‘therapie afbouwen’ met opnieuw vermelding van de behandelingen die dienen gestopt te worden.

Een DNR code wordt vermeld op een formulier samen met de volgende informatie:

• Behandelende arts
• Datum en uur van de beslissing;
• De mate waarin patiënt, vertegenwoordiger en andere behandelend artsen geïnformeerd zijn
• En voorziet een onmiddellijke mogelijkheid tot aanpassing van de bestaande ‘DNR’ maatregel.

Euthanasie is volgens de wet het opzettelijk levensbeëindigend handelen door de arts op het verzoek van iemand met een duurzame wens tot die levensbeëindiging. Euthanasie is iemand helpen zijn/haar leven te beëindigen en mag enkel door een arts worden uitgevoerd. Wanneer de arts de euthanasie uitvoert zal hij of zij op verzoek van de patiënt dodelijke medicatie toedienen, waardoor de patiënt komt te overlijden. Om euthanasie te krijgen als patiënt, moet de arts van oordeel zijn dat de patiënt voldoet aan verschillende wettelijke voorwaarden. Hoewel euthanasie is opgenomen in de wet, is het geen recht om euthanasie te krijgen. Een arts mag steeds weigeren om een euthanasieverzoek uit te klaren en mag ook weigeren om euthanasie uit te voeren. Wel worden artsen aangeraden om de patiënt door te verwijzen naar andere artsen, als ze zelf niet betrokken willen zijn. Daarnaast zal er altijd nog een tweede of derde arts betrokken worden om advies te geven bij een verzoek tot euthanasie. Dit is een procedurele vereiste vanuit de wetgeving.

Wat zijn de wettelijke criteria voor euthanasie?

In de wet zijn een aantal wettelijke criteria vastgelegd die de arts (als hij/zij dat wil) zal toetsen om te bepalen of de persoon met dementie in aanmerking kan komen voor euthanasie. Deze criteria zijn:

• De persoon met dementie is handelingsbekwaam en bewust op het ogenblik dat euthanasie wordt gevraagd en op het moment dat euthanasie wordt uitgevoerd;
• Het verzoek tot euthanasie is vrijwillig dus er mag geen externe druk zijn om euthanasie uit te voeren;
• De persoon met dementie is tot een beslissing gekomen na correcte en relevante informatie te hebben gekregen (over diagnose, prognose, beschikbare behandelingen, levensverwachting, mogelijkheden op vlak van therapeutische en palliatieve zorg);
• Het verzoek tot euthanasie moet duurzaam zijn;
• Het verzoek tot euthanasie moet schriftelijk vastgelegd worden door de persoon met dementie zelf. Het moet gaan om een medisch uitzichtloze toestand van ondraaglijk fysiek of psychisch lijden door een ernstige en ongeneeslijke aandoening zoals ziekte of een ongeval.

Actueel verzoek of wilsverklaring euthanasie?

Schriftelijk euthanasieverzoek (of ‘actueel verzoek’)

Wanneer iemand euthanasie wil, moet hij/zij daarvoor een schriftelijk verzoek indienen bij een arts. Dat schriftelijk verzoek kan eenvoudig zijn. Het moet minimaal de handgeschreven tekst ‘ik wil euthanasie’ bevatten, de datum van het verzoek en de naam en handtekening van de persoon die de euthanasie aanvraagt.

Als de patiënt niet in staat is om zelf het euthanasieverzoek te schrijven, bijvoorbeeld door verlamming of zwakte, mag iemand anders dit doen. Deze persoon moet meerderjarig zijn en gekozen worden door de patiënt. Bovendien mag hij of zij geen belang hebben bij het overlijden (het mag bijvoorbeeld geen erfgenaam zijn). Deze persoon moet het verzoek in bijzijn van een arts schrijven en vermelden dat de patiënt niet in staat is om het verzoek zelf neer te schrijven en waarom. 

Wilsverklaring inzake euthanasie: enkel bij onomkeerbaar coma

In tegenstelling tot een actueel euthanasieverzoek, wordt een ‘wilsverklaring inzake euthanasie’ opgesteld voor het geval dat iemand op onomkeerbare wijze het bewustzijn verliest (dat wil zeggen; een onomkeerbaar coma) bijvoorbeeld na een zwaar ongeval. Zo’n wilsverklaring moet opgesteld worden volgens een wettelijk voorzien modelformulier en ondertekend worden door twee getuigen. Minstens één van die getuigen, mag geen erfgenaam zijn of materieel belang hebben bij de dood van de patiënt.

Euthanasie en dementie, kan dat?

In België is het momenteel niet mogelijk om op voorhand vast te leggen dat iemand met gevorderde dementie die als handelingsbekwaam wordt beoordeeld, euthanasie kan krijgen. Handelingsbekwaam is namelijk een essentiële voorwaarde in onze huidige euthanasiewet. Daardoor moeten mensen met dementie die euthanasie willen, de euthanasie uitvoeren voordat men in een gevorderd stadium van de ziekte komt (wanneer ze nog wilsbekwaam zijn). Ook met een wilsverklaring inzake euthanasie kan je geen euthanasie krijgen wanneer je in een vergevorderd stadium van dementie komt. Gevorderde dementia is namelijk niet hetzelfde als ‘onomkeerbaar coma’ hetgeen een voorwaarde is van de wilsverklaring inzake euthanasie. Ook in een negatieve wilsverklaring kun je niet vastleggen dat je op een bepaald moment euthanasie wenst. In deze wilsverklaring zet je enkel wat je niet zou willen.

Euthanasie werd al uitgevoerd bij een aantal mensen met dementie in België. Iemand met dementie kan euthanasie vragen, maar moet kunnen uitleggen aan de arts waarom hij of zij euthanasie wil, wanneer het lijden uitzichtloos en ondraaglijk is en wat het lijden uitzichtloos en ondraaglijk maakt. Iemand die in een verder stadium van dementie zit, kan soms zelf geen keuzes meer maken of is vergeten dat hij of zij euthanasie wilde. Op het moment dat hij of zij niet meer wilsbekwaam is, is euthanasie niet meer mogelijk. Een persoon met dementie kan dus enkel euthanasie krijgen wanneer hij of zij wilsbekwaam is, maar ook wanneer de arts overtuigd is de patiënt aan de wettelijke criteria van de euthanasiewet voldoet (zie hierboven). Er zijn artsen in België die bereid zijn om euthanasie uit te voeren bij mensen met dementie die nog wilsbekwaam zijn, maar er zijn evengoed artsen die dit niet wensen te doen. Belangrijk is dit te bespreken met je arts of met anderen indien je er vragen over hebt (zie hieronder).

Waar kan ik terecht met vragen euthanasie?

Wil je meer informatie over euthanasie? Praat hier dan over met je huisarts, behandelende arts, een andere zorgverlener of bijvoorbeeld de sociale dienst van jouw mutualiteit. Meer informatie over euthanasie kun je vinden op:

• De website van de FOD Volksgezondheid, veiligheid van de voedselketen en leefmilieu  
• De website van Palliatieve zorg in Vlaanderen

• De website het Levenseinde Informatie Forum (LEIF)
• De website van Recht op Waardig Sterven

Kwaliteit van leven is een subjectief begrip. Dit wil zeggen dat het voor iedereen anders is. Kwaliteit van leven gaat niet enkel over hoe iemand zich lichamelijk voelt, maar ook over hoe hij of zij zich psychisch voelt en hoe content iemand is met zijn sociale leven.

• Fysiek zegt iets over de toestand van het lichaam. Heb je bijvoorbeeld veel last van je ziekte? Heb je pijn?
• Het psychische gaat over de gezondheid van de geest. Heb je bijvoorbeeld last van angst of depressie of zit je juist goed in je vel.
• Je sociale contacten zeggen iets over of je andere mensen ziet en hoe jij je daarbij voelt. Krijg je regelmatig bezoek of ben je juist eenzaam?

Als we dus praten over kwaliteit van leven gaat het over wat belangrijk is voor iemand en waar hij of zij zich goed bij voelt. Het fysieke, psychische en het sociale zijn voor de meesten met elkaar verbonden. Als iemand veel pijn ervaart, kan dat er bijvoorbeeld voor zorgen dat hij of zij zich ook somber voelt en weinig mensen om zich heen wil hebben.

Een naaste is iemand die dicht bij jou staat. Dit kan familie zijn maar ook vrienden of een goede kennis of buur.

Mantelzorgers zijn mensen die vrijwillig hulp bieden aan mensen in hun sociale netwerk, bijvoorbeeld familieleden of buren. Je bent een mantelzorger als je langdurig, vrijwillig en onbetaald zorg en hulp geeft aan iemand in je nabije omgeving. Vaak is er een persoonlijke band tussen de mantelzorger en de persoon die hulp vraagt. Een mantelzorger verschilt van een professionele hulpverlener en van een vrijwilliger. Professionele hulpverleners worden betaald; vrijwilligerswerk is wettelijk geregeld en gaat uit van een organisatie. Mantelzorger worden overkomt je omdat iemand in je omgeving langdurige hulp nodig heeft.

De Belgische wetgeving hanteert het principe van ‘veronderstelde toestemming’ voor orgaandonatie. Elke meerderjarige Belg wordt verondersteld akkoord te gaan om na zijn overlijden een mogelijke orgaandonor te zijn tenzij hij of zij tijdens zijn leven verzet heeft aangetekend. Wanneer je hebt aangegeven dat je geen orgaandonor wil zijn, moet de arts dit verzoek respecteren. Ook wanneer jouw familie hier anders over denkt, moet de arts jouw verzoek nog steeds respecteren. Het registreren van verzet kan op drie manieren:

1. Bij de dienst burgerzaken van jouw woonplaats.
2. Via het online gezondheidsportaal ‘Mijn gezondheid’ (via id-kaartlezer of een itsme-account).
3. Bij je huisarts.

Je kan jouw wens om organen te doneren, laten registreren. Als er namelijk geen registratie is, dan vraagt men vaak aan de nabestaanden wat de persoon zou hebben gewild. Als je niet expliciet hebt gezegd dat je orgaandonor wil zijn, kan het zijn dat je familie ervoor kiest om geen organen te doneren.

Palliatieve zorg heeft als doel de kwaliteit van het leven te verbeteren van patiënten die te maken hebben met een ernstige of ongeneeslijke aandoening. Palliatieve zorg zicht zich op de preventie en het verlichten van het lijden, door middel van vroegtijdige detectie, zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere lichamelijke, psychosociale en existentieel noden. Het bestrijden van pijn en andere fysieke ongemakken is onderdeel van palliatieve zorg. Palliatieve zorg is ook het ondersteunen van de patiënt op psychologisch, sociaal en spiritueel vlak. Palliatieve zorg heeft daarnaast ook aandacht voor de noden van naasten en familie.

Palliatieve zorg is dus een veel breder concept dan levenseindezorg of pijnbestrijding.  Het is een manier van zorg die mensen helpt om hun leven zo volledig en comfortabel mogelijk te beleven zodra ze worden geconfronteerd met een ernstige ziekte tot aan het einde van hun leven. En dit voor zowel de patiënt als voor de mantelzorger (ook na het overlijden van de naaste). Tijdig starten van palliatieve zorg verbetert de levenskwaliteit van zowel de patiënt als dat van zijn of haar naasten.

In België zijn er eveneens gespecialiseerde teams van zorgverleners die gespecialiseerde palliatieve zorgdiensten leveren (thuis, in het ziekenhuis, in het woonzorgcentrum, of elders waar de patiënt verblijft). Je kan hierover meer informatie verkrijgen via je huisarts, of via een andere arts of zorgverlener.

Wanneer we spreken over vroegtijdige zorgplanning, gaat het ook vaak over patiëntenrechten. Bijvoorbeeld als jij als persoon met dementie wilsonbekwaam wordt, zal jouw vertegenwoordiger opkomen voor jouw patiëntenrechten. Patiëntenrechten zijn opgenomen in de wet en zijn van toepassing voor iedereen die patiënt is. Je bent patiënt bij elk contact met een gezondheidszorg professional. Deze wet is dus van toepassing op wanneer je langdurig ziek bent, maar ook voor wanneer je slechts één keer per jaar een bezoek brengt aan je huisarts.  We hebben hieronder kort de belangrijkste rechten voor jou als patiënt samengevat:

• Recht op vrije keuze van zorgverlener: in België ben je vrij om zelf je zorgverleners (huisarts of bijvoorbeeld arts-specialist) te kiezen.
• Recht op informatie over je gezondheidstoestand: Als patiënt heb je recht op alle informatie over je gezondheidstoestand. Zorgverleners moeten volgens de wet jou tijdig en op een begrijpelijke wijze alle nodige informatie verstrekken over je ziekte en de mogelijke evolutie ervan.
• Recht op toestemming na informatie: Als patiënt mag jij behandelingen weigeren en moet jij toestemmen met het starten van een behandeling. Bij dit recht kan bijvoorbeeld jouw vertrouwenspersoon je bijstaan. Meer informatie over de vertrouwenspersoon kan je hier vinden.
• Recht op kwaliteitsvolle dienstverlening: Je hebt als patiënt recht op de best mogelijke zorg, verstrekt met respect voor jou als persoon.
• Recht op patiëntendossier: Volgens de wet heb jij als patiënt recht op een zorgvuldig bijgehouden en veilig bewaard patiëntendossier.
• Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer: Als patiënt heb je er vrijwel altijd recht op dat jouw ziekte geheim blijft. Er mag dus geen enkele informatie over je gezondheidstoestand zonder jouw toestemming worden meegedeeld aan anderen.
• Recht op klachtenbemiddeling: Voor klachten kan je terecht bij de Ombudsman. Elk ziekenhuis moet een ombudsman hebben.
• Recht op pijnbehandeling: In de wet is opgenomen dat je als patiënt recht hebt op pijnbestrijding. De arts moet je dus behandelen voor pijn.

Meer informatie over jouw rechten als patiënt kan je vinden bij de FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu en het Vlaams patiëntenplatform.

Een vertegenwoordiger is een meerderjarige wilsbekwame persoon die in de plaats van de patiënt zijn of haar rechten uitoefent wanneer hij of zij daar zelf niet meer toe in staat is, bijvoorbeeld wanneer iemand een vergevorderde dementie heeft. Wanneer jij of je naaste niet meer zelf jouw/zijn/haar rechten kan uitoefenen, zal een vertegenwoordiger dit doen. Een vertegenwoordiger vertolkt wat de patiënt zou willen en treedt op in het belang van de patiënt. Zorgverleners kunnen enkel in overleg met alle betrokken collega’s afwijken van de beslissing van een vertegenwoordiger. Dit kunnen ze doen als ze bijvoorbeeld twijfelen of de keuze van de vertegenwoordiger in de patiënt zijn of haar belang is of om een ernstige aantasting van zijn of haar gezondheid te voorkomen. Een vertegenwoordiger kan nooit ingaan tegen een wilsverklaring. Bijvoorbeeld als jij hebt opgeschreven welke zorg en behandelingen je niet zou willen, dan mag jouw vertegenwoordiger dit niet aanpassen. De zorgverleners zullen dan jouw wensen uit de wilsverklaring respecteren.

Bron: Vlaams Patiënten Platform

Wie kan mijn vertegenwoordiger zijn?

Wanneer jij of je naaste een vertegenwoordiger aanduidt, dan zal deze persoon jou of je naaste zijn/haar vertegenwoordiger zijn. Is er geen vertegenwoordiger aangeduid? Dan is het afhankelijk van jullie privé situatie wie de vertegenwoordigen zal zijn. 

Als er geen vertegenwoordiger is aangeduid, dan bepaalt de wet de volgorde waarin iemand kan optreden als een vertegenwoordiger. Wie de vertegenwoordiger is, wordt bepaald aan de hand van het cascade- of watervalsysteem. Een vertegenwoordiger die zich lager in de rang bevindt, zal dus pas kunnen optreden als een hoger geordende vertegenwoordiger ontbreekt of niet wil optreden. Wanneer er niemand is die de vertegenwoordiger is (geen bewindvoerder, partner of familie), zal de zorgverlener voor jou beslissen. Dit zal een zorgverlener niet alleen doen maar in overleg met verschillende collega’s (multidisciplinair overleg).

Waterval of cascadesysteem. Wie zal jouw vertegenwoordiger zijn?

Bijvoorbeeld: Petra heeft een ongeluk gehad waardoor zij in een coma ligt. Petra haar ouders zijn 20 jaar geleden overleden. Petra is weduwe en woont sinds het overlijden van haar man alleen. Haar enige dochter van 32 is voor haar studies uit huis gegaan en woont sinds 5 jaar samen met haar vriend. Petra heeft niemand aangeduid als vertegenwoordiger en heeft geen bewindvoerder. Wie is Petra haar vertegenwoordiger?

De dochter van Petra is haar vertegenwoordiger.

Hoe duid ik een vertegenwoordiger aan?

Het aanduiden van een vertegenwoordiger kan worden gedaan doormiddel van het formulier “aanwijzing van een vertegenwoordiger”. Probeer iemand te kiezen die jij of je naaste volledig vertrouwt en die ook jouw of je naaste zijn of haar vertegenwoordiger wil zijn. Vul het formulier ‘Aanwijzing van een vertegenwoordiger’ in en laat het door de arts toevoegen aan jou of je naaste zijn of haar patiëntendossier. Je zorgt best voor drie exemplaren van dit document: één voor jezelf, één voor je vertegenwoordiger en één voor je huisarts of andere behandelende arts.

Bron: Vlaams Patiënten Platform

Wat als ik geen vertegenwoordiger weet?

Het kan zijn dat je niet direct iemand weet die je zou willen aanwijzen als vertegenwoordiger. Dat kan. Probeer hierover te praten met je arts en zorgverleners. Volgens de wetgeving zullen zij jouw vertegenwoordiger zijn wanneer jij niemand aanwijst en er niemand is die jouw vertegenwoordiger kan zijn. Je kan ook vastleggen dat jouw zorgverlener jouw vertegenwoordiger is. Een vertegenwoordiger hoeft geen familie, vriend of kennis te zijn. Het is wel belangrijk dat je degene die jij wil opschrijven als jouw vertegenwoordiger, ook informeert over jouw keuze.

Een vertegenwoordiger kan ook tegelijk een vertrouwenspersoon zijn. Wanneer dit zo is, zal de vertrouwenspersoon jou of je naaste ondersteunen in afspraken (consultaties) met bijvoorbeeld de arts. Wanneer iemand niet meer wilsbekwaam is, zal de vertegenwoordiger jouw of je naaste zijn of haar rechten als patiënt uitoefenen.

Een vertrouwenspersoon is iemand die jij of je naaste zelf kiest en die jou of hem/haar kan bijstaan bij het uitoefenen van jouw of zijn/haar patiëntenrechten. Een vertrouwenspersoon kan familie, een goed vriend of bijvoorbeeld een buur zijn. Een vertrouwenspersoon kan jou of je naaste in de volgende situaties bijstaan:

• Als je informatie krijgt:
  • Kan je vragen om die informatie samen met jouw vertrouwenspersoon te ontvangen;
  • Kan je vragen dat de informatie aan jouw vertrouwenspersoon wordt meegedeeld.
• Als je niet geïnformeerd wil worden:
  • Moet de zorgverlener jouw vertrouwenspersoon raadplegen vóór hij beslist om jou tegen je wil in toch te informeren. Dat kan hij bijvoorbeeld doen omdat het niet meedelen van de informatie jouw gezondheid ernstig zou bedreigen.
• Als de zorgverlener je informatie niet wil geven omdat hij denkt dat die informatie je gezondheid kan schaden:
  • Zal de zorgverlener de informatie wel meedelen aan jouw vertrouwenspersoon.
• Als je je patiëntendossier wil raadplegen:
  • Mag jouw vertrouwenspersoon samen met jou het dossier inkijken;
  • Mag jouw vertrouwenspersoon met jouw toestemming je dossier alleen raadplegen;

Als jouw of je naaste zijn/haar vertrouwenspersoon zelf een zorgverlener is, mag hij of zij ook de persoonlijke notities van de zorgverlener inkijken.

Bron: Vlaams Patiënten Platform

Hoe duid ik een vertrouwenspersoon aan?

Een vertrouwenspersoon is het best iemand die jij of je naaste volledig vertrouwt zoals bijvoorbeeld een familielid of een goede vriend/vriendin en die akkoord gaat om de vertrouwenspersoon te zijn. Om de vertrouwenspersoon aan de duiden kan het formulier ‘Aanwijzing van een vertrouwenspersoon’ worden gebruikt. Dit formulier kan worden toegevoegd aan jouw of je naaste zijn/haar patiëntendossier zodat de arts ook op de hoogte is van de beslissing. Daarnaast zorg je best voor drie exemplaren van dit document: één voor jezelf, één voor je vertrouwenspersoon en één voor je huisarts of behandelende arts.

Een vertrouwenspersoon kan ook tegelijk een vertegenwoordiger zijn. Wanneer dit zo is, zal de vertrouwenspersoon jou of je naaste kunnen ondersteunen in afspraken met bijvoorbeeld de arts. Wanneer iemand niet meer wilsbekwaam is, zal de vertegenwoordiger jouw of je naaste zijn/haar rechten als patiënt uitoefenen.

Vroegtijdige zorgplanning is het nadenken over wat belangrijk is voor jou of jouw naaste, wat jij of hij/zij zou willen voor toekomstige zorg en behandelingen en samen praten over hoe dit in de toekomst kan worden georganiseerd. Sommigen benoemen het ook als voorafgaande zorgplanning. Dat is hetzelfde. Het gaat er ook om dat mensen met dementie langzaam achteruitgaan en het daarom moeilijk is in te schatten of en wanneer iemand niet meer zelf keuzes over zijn of haar zorg en behandelingen kan maken. Daarom is het ook belangrijk om op tijd te praten over toekomstige zorg en behandelingen, ook met zorgverleners.

Vroegtijdige zorgplanning is niet enkel voor mensen met een ernstige ziekte. Iedereen kan plots ziek worden of een ongeval krijgen. Daarom is het nuttig om op tijd na te denken over wat jij of je naaste wilt op het vlak van zorg en behandelingen.

Vroegtijdige zorgplanning wordt soms ook VZP, voorafgaande zorgplanning, proactieve zorgplanning of advance care planning (Engelstalige term) genoemd. Een veel gebruikte definitie van vroegtijdige zorgplanning is:

Vroegtijdige zorgplanning stelt mensen in staat om doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg, deze doelen en voorkeuren te bespreken met familie en zorgverleners, en om eventuele voorkeuren vast te leggen en indien nodig te herzien (Rietjens et al, 2018).

Meer informatie over vroegtijdige zorgplanning en waarom het belangrijk is bij dementie, kan je hier vinden.

In België hebben patiënten het recht om zelf te beslissen of ze een bepaalde medische behandeling willen of welke zorg ze al dan niet willen ontvangen. Om hierover te kunnen bepalen, moet je volgens de wet wilsbekwaam zijn. Wilsbekwaamheid gaat over zelfstandig beslissingen kunnen nemen, over het weloverwogen beslissing nemen over je eigen zorg,

Bij volledige wilsbekwaamheid kan iemand alle relevante kennis om de gevolgen van een bepaalde situatie of besluitvorming overzien. Iemand is wilsonbekwaam als die de gevolgen van bepaalde beslissingen, bijvoorbeeld op financieel of medisch vlak niet meer kan overzien. In België zal de arts de wilsbekwaamheid om medische beslissingen te nemen beoordelen.

In een recent rapport van het Federaal Kennis Centrum voor de Gezondheid over wilsbekwaamheid (of door hen beslissingsbekwaamheid genoemd omdat het rapport gaat over beslissingen kunnen nemen over zorg) is uitgebreid beschreven wat wilsbekwaamheid is en hoe het kan worden beoordeeld. In de wet is wilsbekwaamheid zwart-wit beschreven. Je bent wilsbekwaam of je bent wilsonbekwaam. Zeker bij dementie is de wilsbekwaamheid niet zwart-wit. In het rapport van het Federaal Kennis Centrum voor de Gezondheid zeggen ze juist dat wilsbekwaamheid niet zwart-wit is en we moeten kijken naar de persoon zelf. Wat kan hij of zij nog wel, en waar heeft hij of zij hulp bij nodig. Mensen met verminderde bekwaamheid moeten dus zoveel mogelijk worden ondersteund bij het zelf(standig) uitoefenen van hun rechten. Door op deze manier te kijken naar wilsbekwaamheid blijft de patiënt betrokken bij zijn eigen zorg, neemt hij of zij samen beslissingen met zijn naasten.

Let op: wilsbekwaamheid is iets anders dan handelingsbekwaamheid. Wilsbekwaamheid is geen juridische term. Handelingsonbekwaamheid wil zeggen dat iemand iets niet mag (beslist door bijvoorbeeld een rechter), terwijl wilsonbekwaamheid inhoudt dat iemand iets niet kan, de gevolgen ervan niet overziet, het niet snapt.

Na een gesprek over vroegtijdige zorgplanning met jouw naasten, huisarts of een andere zorgverlener, kan jij of je naaste ervoor kiezen om wat jij of je naaste wilt vast te leggen in wilsverklaringen. Wilsverklaringen zijn onbeperkt geldig, en dus is het belangrijk om ze aan te passen telkens als jou of je naaste zijn/haar situatie of jou of je naaste zijn/haar idee over wat jij of je naaste wilt verandert.

In België bestaan er vijf wilsverklaringen. Wanneer je een wilsverklaring opstelt, kunnen de arts en zorgverleners rekening houden met wat jij zou willen. Ze zullen jouw wilsverklaring(en) gebruiken wanneer jij zelf niet langer kan zeggen wat je wil. Dit dus voor een tijd wanneer je wilsonbekwaam bent, bijvoorbeeld door een ongeluk of een gevorderde dementie. Wanneer je zelf nog kan zeggen wat je wil, zullen de arts en zorgverleners aan jou vragen wat je nog wil of niet wil. Een wilsverklaring moet worden opgesteld wanneer iemand nog wilsbekwaam is en het is aangewezen om deze wilsverklaringen in overleg met een arts/zorgverlener op te maken.

• Negatieve wilsverklaring (ook nog wel levenstestament genoemd)

In een negatieve wilsverklaring schrijf je op welke zorg en behandelingen je niet meer wil als je wilsonbekwaam bent en er zich een situatie voordoet waar beslist moet worden over een bepaalde soort behandeling of zorg. Een negatieve wilsverklaring is juridisch bindend. Dit wil zeggen dat elke zorgverlener wettelijk verplicht is om zich aan deze weigering van zorg en behandelingen te houden. Zelfs als de negatieve wilsverklaring vele jaren oud is. Het is daarom belangrijk dat je aan jouw arts, zorgverleners en naasten laat weten dat je een negatieve wilsverklaring hebt zodat zij op de hoogte zijn van het bestaan. Je kan je arts ook een kopie van de wilsverklaring laten opnemen in jouw patiëntendossier. Praat er dan ook over met je arts en leg uit wat voor jou belangrijk is.

Tenslotte is het belangrijk te weten dat, zolang iemand wilsbekwaam is, hij/zij zelf beslist welke zorg en behandelingen hij/zij wel of niet wil. Enkel als iemand zelf niet meer wilsbekwaam is, wordt er gekeken naar wat er in de negatieve wilsverklaring staat.

• Wilsverklaring euthanasie

De wet voorziet de mogelijkheid om een wilsverklaring op te stellen waarin men vraagt dat er euthanasie wordt verricht indien men op onomkeerbare wijze het bewustzijn verliest. Een ‘wilsverklaring euthanasie’ is dus enkel geldig in het geval van een onomkeerbaar coma, bijvoorbeeld na een zwaar ongeval. Deze wilsverklaring is echter niet juridisch of wettelijk bindend. Dat wil zeggen dat de arts niet verplicht is om de euthanasie uit te voeren. Zo’n wilsverklaring moet opgesteld worden volgens een wettelijk voorzien modelformulier en ondertekend worden door twee getuigen. De wilsverklaring euthanasie kan je ook registeren bij de gemeente. Meer informatie over de voorwaarden van euthanasie kan je hier vinden.

• De verklaring inzake de wijze van teraardebestelling

Men kan de keuze voor zijn uitvaart officieel bekendmaken. Zowel nabestaanden als de begrafenisondernemer zijn verplicht met deze wensen rekening te houden. Bij een overlijden gaat de gemeente na of de overledene een laatste wilsverklaring heeft laten registreren (dienst Burgerzaken). Als dit het geval is, gaat de gemeente na of de nabestaanden de wens van de overledene respecteren.

• Verklaring voor donatie lichaamsmateriaal (orgaandonatie)

De Belgische wetgeving hanteert het principe van ‘veronderstelde toestemming’. Elke meerderjarige Belg wordt verondersteld akkoord te zijn om na zijn overlijden een mogelijke orgaandonor te zijn tenzij hij tijdens zijn leven verzet heeft aangetekend. Wanneer je hebt aangegeven dat je geen orgaandonor wil zijn, moet de arts dit verzoek respecteren. Ook wanneer jouw familie hier anders over denkt, moet de arts jouw verzoek nog steeds respecteren.

De vijfde wilsverklaring gaat over je lichaam schenken aan de wetenschap. Hiervoor bestaat geen voorgedrukte wilsverklaring daar lichaamsschenking deel uitmaakt van een nalatenschap (“erfenis”). Dit wordt met een eigenhandig geschreven testament geregeld. Als je dit zou willen, moet je een handgeschreven document (een testament) maken waarin je een universiteit aanduidt die aanspraak maakt op het lichaam. Om dit te doen, is het verstandig om hierover met de universiteit contact op te nemen en te vragen hoe dit precies te doen.

Hoe kan ik een wilsverklaring opstellen?

Er zijn verschillende manieren om wat je wil voor je toekomstige zorg en behandelingen vast te leggen. Je kan dit samen doen met een arts of zorgverlener, met je naasten of alleen. Het staat iedereen vrij om een wilsverklaringen op te stellen. Je bepaalt zelf wat je wil regelen en opschrijven. Een wilsverklaring moet worden opgesteld wanneer iemand nog wilsbekwaam is en het is aangewezen om deze wilsverklaringen in overleg met een arts/zorgverlener op te maken. Wilsverklaringen zijn onbeperkt geldig. Het is dus  belangrijk om ze aan te passen telkens als wat je wil veranderd.

Er zijn ook verschillende formats van wilsverklaringen. Een  website waar veel informatieover wilsverklaringen staat is de website van LEIF (het LevensEindeInformatieForum). Je kan ook jouw arts of zorgverlener vragen naar wilsverklaringen of contact opnemen met een van de organisaties die zijn opgesomd op contactpagina. Hieronder kan je de wilsverklaringen van LEIF downloaden en afprinten om in te vullen:

• Download de negatieve wilsverklaring
• Download de wilsverklaring euthanasie
• Download de verklaring inzake de wijze van teraardebestelling
• Download de verklaring voor donatie lichaamsmateriaal (orgaandonatie)

Een zorgvolmacht is er om vast te leggen wie jouw of je naaste zijn/haar financiële en persoonlijke zaken mag regelen op het moment dat jij of hij/zij dat niet meer kan.

• Financiële zaken zijn bijvoorbeeld bankrekeningen of de verkoop van jouw/jullie/zijn/haar huis.
• Persoonlijke zaken zijn bijvoorbeeld in welk woonzorgcentrum jij of je naaste zal verblijven, wie jouw of zijn/haar arts is, welke thuisverpleging jij of hij/zij aan de deur krijgt, wie jouw of zijn/haar vertegenwoordiger is, etc.

Een zorgvolmacht moet worden opgesteld wanneer iemand nog wilsbekwaam is. Dit betekent dat wanneer jij of je naaste een zorgmacht wilt opstellen, jij of je naaste op dat moment de gevolgen van de zorgvolmacht moet kunnen overzien en begrijpen wat er in de zorgvolmacht staat. Bij dementie is het daarom erg belangrijk om op tijd de zorgvolmacht in orde brengt. Het opstellen van een zorgvolmacht kan op elk moment in je leven, of je nu jong of oud bent

Hoe stel je een zorgvolmacht op?

Iemand die een zorgvolmacht opstelt, is een lastgever. De lasthebber is de persoon die de financiële en persoonlijke zaken regelt van de lastgever op het moment dat hij/zij dat niet meer kan. Je kan enkel een zorgvolmacht voor jezelf laten opstellen. Als naaste of mantelzorger kan je dus geen zorgvolmacht laten opstellen voor jouw naaste met dementie. Degene met dementie, de lastgever, moet zelf zijn zorgvolmacht in orde brengen en jou als naaste of mantelzorger aanduiden als lasthebber.

• Als lastgever kiest uiteraard best een persoon die je vertrouwt. Wie dat is, kies je zelf. Dit kan jouw partner, een familielid, een goede vriend of iemand anders zijn.
• Als lastgever kan je een persoon aanstellen om je financiële zaken te behandelen en een andere persoon voor je persoonlijke zaken. Als je dat wil kan je ook meerdere personen aanstellen. Let er dan wel op dat je de taken duidelijk afbakent tussen de verschillende personen, om later problemen te vermijden.
• De persoon die je als lasthebber aanduidt moet de zorgvolmacht ook ondertekenen. Je kan geen zorgvolmacht opstellen zonder dat de lasthebber hiervan op de hoogte is.

De zorgvolmacht moet geregistreerd worden in een centraal register. Dit kan enkel worden gedaan door de griffie van het vredegerecht in jouw verblijfplaats of een notaris. Je kan de zorgvolmacht laten opstellen bij de notaris. Wil je liever zelf een zorgvolmacht opstellen? Dat kan. Vraag naar de mogelijkheid van het zelf opstellen van een zorgvolmacht bij jouw gemeente, bij het sociaal huis of bij de sociale dienst van de mutualiteit.

Vervangt de zorgvolmacht de wilsverklaringen?

Een zorgvolmacht en wilsverklaring overlappen elkaar op sommige punten maar zijn niet hetzelfde. In een wilsverklaring kun je niet vastleggen wie jouw financiële zaken mag regelen, dit moet in een zorgvolmacht. Wil je op voorhand graag bepaalde wensen uitdrukken over je uitvaart, orgaandonatie, euthanasie of het weigeren van bepaalde behandelingen? Dan maak je best apart een wilsverklaring op. Deze wilsverklaringen worden bij de zorgverleners in jouw medisch dossier genoteerd. De zorgvolmacht moet geregistreerd staan in het ‘centraal register voor lastgevingen’ waar enkel de notaris en de vrederechter toegang toe hebben. In een noodsituatie zal een zorgverlener niet de tijd hebben om via het vredegerecht of jouw notaris de zorgvolmacht op te vragen om te weten wie jij aanduidde als vertegenwoordiger.

Bron: Vlaams Patiënten Platform