Home » Nadenken en praten over later » Mijn naaste heeft dementie
Mijn naaste
heeft dementie
Heeft je partner, vriend of familielid dementie? Dan zit je waarschijnlijk met heel wat vragen over vroegtijdige zorgplanning.
Misschien weet je niet goed hoe jullie er samen over moeten praten? Of je durft er niet zelf over te beginnen, omdat je bang bent je naaste te kwetsen? Of misschien weet je niet zeker of de persoon met dementie er al klaar voor is?
Hoe kaart je vroegtijdige zorgplanning aan?
Praat samen over wat jullie voor de toekomst belangrijk vinden
Praat met elkaar over de toekomst, zoals jullie over andere onderwerpen praten.
Benoem de voordelen van zo’n gesprek, voor jou en voor je naaste.
Praten over vroegtijdige zorgplanning gaat niet alleen over behandelingen aan het levenseinde.
Bespreek ook wat belangrijk is voor de levenskwaliteit van de persoon met dementie.
- Hoe heeft de dementie invloed op die levenskwaliteit?
- Wat zou je naaste nog graag willen doen? Wat zou jij graag nog samen willen doen? Bijvoorbeeld op vakantie gaan of meer tijd maken voor elkaar.
Zeg ook wat jij belangrijk vindt
Zeg wat belangrijk is voor jou als vriend, partner, mantelzorger. Het kan zijn dat je het moeilijk hebt met de keuzes van de persoon met dementie. Niet iedereen vindt hetzelfde belangrijk. Niet iedereen denkt hetzelfde over toekomstige zorg en behandelingen. Misschien zijn jullie het niet eens? Dat is oké. Blijf in gesprek en probeer elkaars standpunt te begrijpen en te respecteren.
Gebruik een concrete aanleiding om jullie gesprek te starten
Vertel dat je met vragen zit naar aanleiding van iets dat je zelf ervaarde, bijvoorbeeld:
- een sterfgeval in je omgeving
- iets dat je op tv hebt gezien
- iets dat je hebt gelezen
- iets dat je zag dat de ander minder goed kan, bijvoorbeeld autorijden
- iets dat de ander vaker vergeet
Neem de tijd
Een lang gesprek voeren over een gevoelig onderwerp kan vermoeiend zijn. Het is ook niet nodig om alles in een keer te bespreken. Misschien geeft het eerste gesprek niet op alle vragen een antwoord. Dat is niet erg. Je kan opschrijven wat je kon bespreken. Laat de rest even rusten en spreek af wanneer jullie verder praten.
Kies een goed moment en een goede plaats
- Kies een plek waar je niet gestoord kan worden.
- Zorg dat je ontspannen bent en genoeg tijd hebt.
- Denk na over het juiste moment voor de persoon met dementie. Sommigen zijn alerter ’s avonds dan ‘s ochtends. Sommigen zijn na het middageten wat slaperig. Anderen kunnen op andere momenten van de dag hun gedachten minder goed formuleren. Wilsbekwaamheid kan variëren van dag tot dag, van moment tot moment en van periode tot periode.
Gebruik hulpmiddelen
Vragen die je kan stellen tijdens een gesprek over vroegtijdige zorgplanning
- Wat zijn op dit moment in jouw leven de belangrijkste zaken?
- Wat is voor jou een goed leven in de toekomst?
- Wat denk je dat voor jou het belangrijkste zal zijn in de toekomst?
- Wat zie je liever niet gebeuren?
- Heb je al nagedacht over de zorg die je zou krijgen in de toekomst?
- En over de behandelingen die je wel of niet zou willen?
- Waar zou je willen verzorgd worden aan het levenseinde?
- Heb je al nagedacht wie voor jou de beslissingen zou moeten nemen als jij het zelf niet meer kan?
Ontdek meer vragen in het handvat: ‘Nu nadenken over later’.
Mijn naaste heeft gevorderde dementie en praten lukt moeilijk
Veel mensen met dementie kunnen nog heel goed aangeven wat ze willen en wat niet. Zelfs als de dementie al een tijd aanwezig is.
Naarmate de dementie vordert, kan het toch moeilijker worden om een echt gesprek te voeren. Hoe kan je op dat moment contact maken en tonen dat je naaste belangrijk voor je is?
Hoe blijf je de voorkeuren van je naaste verkennen?
Stel korte, gerichte vragen
Wil je weten of je naaste iets wel of niet wil?
- Gebruik korte, eenvoudige en concrete vragen.
Dat helpt de persoon met dementie om te antwoorden.
- Gebruik geen waarom-vragen. Dit kan bedrijgend over komen. Herformuleer vragen naar “wat is voor jou de reden dat jij er zo over denkt?” of “hoe zie jij dat voor je?”.
Verduidelijk je gesprek met eenvoudige afbeeldingen
- Je kan afbeeldingen gebruiken die je op het internet vindt.
- Gebruik enkel afbeeldingen of pictogrammen die echt iets toevoegen. Overbodig beelmateriaal kan ook verwarring creëren.
Gebruik lichaamstaal
Veel van wat we zeggen, doen we non-verbaal.
- Stel je een vraag? Probeer dan te ’lezen’ hoe je naaste zich voelt. Misschien begrijpt die de vraag niet en zie je dat aan het gezicht. Het is niet gemakkelijk om non-verbaal gedrag te interpreteren. Maar jij kent de persoon met dementie waarschijnlijk wel het best. Zeker in vergelijking met professionele zorgverleners.
- Ook jouw non-verbale taal is belangrijk.
Misschien begrijpt je naaste de woorden niet, maar wel je lichaamstaal:
- Hou oogcontact terwijl je praat.
- Maak contact door de ander aan te raken.
- Let op je stemgeluid en toon.
Gebruik signalen uit het verleden
Denk na over gesprekken die jullie vroeger hadden over ziekte en het levenseinde. Hoe dacht jouw naaste er toen over? Misschien begrijp je zo beter wat de persoon met dementie belangrijk vindt.
Uiteraard zijn bovenstaande tips ook enkel dat, tips. Elke persoon zal anders zijn. En elke situatie anders. Soms is het ook moeilijk om dit alleen aan te pakken als naaste, of om het enkel samen met de familie te bespreken. Er zijn verschillende kanalen waar je terecht kan met vragen. Die vind je hier.
Lukt het niet om te praten over vroegtijdige zorgplanning? Zoek hulp!
Soms is het moeilijk om als partner, vriend of familielid deze gesprekken alleen te voeren.
Je relatie met de persoon met dementie beïnvloedt je gesprek over de toekomstige zorg en behandeling.
Ben je het kind van een vader of moeder met dementie? Misschien wil jouw ouder jou niet met zorgen en werk belasten? Dat kan moeilijk zijn voor jou omdat jij wel graag wil praten over de toekomst.
Deze tips kunnen je helpen:
- Zijn er andere mensen in de omgeving waarmee je naaste de vroegtijdige zorgplanning wil bespreken?
- Misschien wil jouw naaste wel met een arts praten? Het is belangrijk dat artsen en andere zorgverleners weten welke zorg jouw naaste in de toekomst wil. Eventueel kan je ook samen met de arts praten.
- Erkent jouw naaste de dementie niet? Misschien lukt het om in het algemeen te praten over ziek worden in de toekomst. Bespreek wat jullie dan zouden doen.
Zowel bij de Alzheimer Liga Vlaanderen als bij het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen zijn er praatgroepen voor lotgenoten. Je praat er met mensen die in dezelfde situatie zitten. Zij geven jou tips en delen hun ervaringen.
Meer informatie over deze organisaties kan je vinden op de contactpagina.
In de video hieronder vertellen Daniel, Lucrece en Paul over hun ervaring met vroegtijdige zorgplanning, hoe het voor hen was om hierover te praten en hoe ze hebben gepraat met hun naasten.